Moja przygoda z SM - Sclerosis Multiplex...

Dziś wygrywa SM, jutro wygram ja ;p

Pomóż mi w walce z chorobą podaruj 1% podatku
na moje leczenie i rehabilitację.

Chcesz otrzymywać info o nowych wpisach? Podaj email :)


Czym jest stwardnienie rozsiane (SM)?

Przewlekła choroba centralnego układu nerwowego (OUN), w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia (demielinizacji i rozpadu aksonów) tkanki nerwowej. Klasyfikacja ICD-10 G35. Łac. sclerosis multiplex (SM), ang. multiple sclerosis (MS).

Mówiąc prościej, mój układ odpornościowy uznał za wroga mój mózg, i zjada otoczkę mielinową moich ciężko wyhodowanych neuroników :( co za tym idzie impulsy nerwowe nie są prawidłowo przekazywane i dzieją się różne "jaja" w zależności od tego jaki obszar mózgu został uszkodzony. Stwardnienie rozsiane może przybrać jedną z form:

Niestety jak dotąd nie znaleziono przyczyny choroby a tym samym lekarstwa. Dostępne jest jedynie leczenie objawowe, które niesie za sobą bardzo duże koszty. Dostepne leki mogą spowolnić rozwój choroby, co jest szansą na zachowanie dłużej sprawności. W perspektywie wielu lat choroba często prowadzi do inwalidztwa.

W Polsce chorych na stwardnienie rozsiane jest ok 60 000 osób, zaledwie 2% korzysta z leczenia. Dlaczego tak mało? Tradycyjnie, brak kasy ;] Zaraz po tym jak usłyszałam diagnozę, powiedziano mi, że w zachodnich krajach leczonoby mnie od razu, w Polsce nie ma na to pieniędzy. Moje zdumienie nie miało granic, szkoda pisać...

Dzień zero... Czyli jak spotkałam SM?

24.12.2008r. Otwieram oczka i coś dziwnego.... rączki odrętwiałe, nóżki odrętwiałe, jakieś dziwne mrówki, mięśnie sztywne jakbym nosiła stalowy pancerz ;] Jakies dziwne te zakwasy, chyba przesadziłam wczoraj z ćwiczeniami...

25 .12.2008r Naprawdę dziwne te zakwasy, dziś zesztywniał brzuch i plecy. Położę się spać i rano będę jak nowa. Zakwasy nie mogą przecież trwać wiecznie.

26 .12.2008r Budzę się a tu żadnej poprawy, jeszcze gorzej. Święta, wszyscy na wolnym, do poniedziałku chyba zeświruję, no to na pogotowie ;] "Być może to jakaś poważna choroba... Być może nie... Proszę czekać do poniedziałku i jak się nie poprawi, to iść do lekarza rodzinnego i neurologa". Super, i sztywniałam sobie tak do poniedziałku, opadając z sił po trochu.

29.12.2008r Nie dość że drętwa to jeszcze niepełnosprytna - hehe. Lewa rączka nie nadaje się już prawie do niczego, kłoda która nic nie pomaga a cholernie ciąży. No nic - dziś w końcu do lekarza, który da mi magiczną pigułkę i zły czar pryśnie! :D Grunt to pozytywne myślenie. Upragniona, wyczekana wizyta u lekarza i... "To jest niespójne" - czyżbym symulowała? :| "Nie wiem co z Panią zrobić, poobserwowałbym, ale zaraz znów wolne, więc skierowanie do szpitala" Okej, chyba to nie przelewki ;/ no ale jestem przecież piękna i młoda pewnie witamin lub minerałów mi zabrakło.

30.12.2008r. Uroczy szwagier i siostra zawieźli mnie do szpitala. Oddział neurologii, podejrzenie choroby Gullaina-Barrego. Zrobiono punkcję (okrutne badanie - hehe), pobrano krew i nic nie wynikło. Trzeba czekać do 05.01.2009r. na badanie EMG w innym szpitalu, w tym nie ma takiej możliwości. Mam prawie tydzień jeszcze czekać o_O i się na oczach rozkładać?! Hello!

31 .12.2008r. Dziś Sylwester, a ja w szpitalu :( to miałbyć niezapomniany dzień i pierwsza noc w nowym lepszym roku. Podłączona do płynów nawadniających, tudzież kroplówki z magnezem i potasem, starałam się trzymać fason :D Okazuje się jednak, że chodzenie nie jest już takie proste, jakby ktoś mi nogi podcinał w kolanach. Ekstra a ja dostaję nawadniające kroplówki i mam czekać jeszcze 5 dni!

02 .01.2009r. Jupi :D udało się przyspieszyć EMG, dziś jadę na badanie i przenoszą mnie do nowego szpitala. Wykluczono podejrzewaną chorobę Gullaina-Barrego. Uff.. ale w takim razie co mnie tak powala? Już kompletnie nie mam sił, marzę tylko o tym, żeby się położyć i mieć święty spokój... A tu dopiero biorą mnie w obroty - hehe. Okazało się, że trzeba powtórzyć punkcję bo nie wykonano wszystkich badań w poprzednim szpitalu. Nie ma to jak "kompleksowe" badania! Miałam ochotę skopać po kostkach poprzedniego lekarza. Kuli mnie i kuli, to w kłuć się nie mogli, to płyn nie leciał. Nie wiem jak ja to przeżyłam hyhy. Jak kiedyś usłyszę, że chcą mi zrobić punkcję uciekam gdzie pieprz rośnie xD niestety - badanie trzeba było powtórzyć. Do góry strony

Diagnoza, wypis i co dalej...

06.01.2009r. Gorzej chodzę, nie mam siły, umycie zębów bardziej mnie wyczerpuje niż godzinny jogging. Po prostu pięknie! Tylko trochę mniej potu ;p Po obejrzeniu wyników MRI, punkcji itd., lekarze stwierdzili u mnie stwardnienie rozsiane. Uff! W końcu wiem, z kim mam do czynienia. Tyle dni niepewności bardziej mnie denerwowało, niż sama diagnoza. Teraz czas zacząć leczenie - do boju!!! :D

"Leczenie" Phi! "...bo Polska to taki dziwny kraj..." i stwardnienia nie leczy się od momentu rozpoznania choroby (szkoda kasy). Później pewnie stwierdzą, że jestem za stara i nie ma już sensu leczyć. Nie ze mną te numery!

10.01.2009r. Ostatnia kroplówka, ostatni dzień w szpitalu. W końcu do domu :) Myślą o wyjściu ze szpitala żyłam przez ostatnie 2-3 dni. Niemal odliczałam kropelki z lecącej kroplówki, które mnie dzieliły od "wolności". Leki, którymi karmiono mnie i SM. Ze szpitala wychodziłam trochę po partyzancku xD W piątek załatwiłam wszystkie papierki itp., jednak nikt mnie nie poinformował, że szatnia w soboty jest zabita na 4 spusty i nikt nie ma do niej dostepu. Dobrze, że miałam długie geterki i bluzę, siostra użyczyła kurtki, żona kuzyna butów i doczłapałam się do samochodu. Żenada na maxa xD do domu ok. 100km, ale najważniejsze było to, że w końcu :) Zdobycie trzeciego piętra było niczym z góry zkazany na przegraną wyścig z żółwiem. Schodek po schodku, nóżka do nóżki i powoli jakoś się wdrapałam :D Spanie hmm... a na którym boku? na brzuchu? na plecach? nie... najlepiej zawisnąć w powietrzu hehe

12.01.2009r. Znaczne pogorszenie, ciało bardziej sztywne i drętwe, lewa ręka jeszcze mniej władna niż dotychczas, nasilone mrowienie. Nowe dolegliwości, uczucie pradu przebiegającego przez ciało, uczucie jakby w żyłach pełzały robaczki wróciło. Pani w urzędzie zapinała mi guziki od płaszcza taka byłam zaradna. Chyba nogi mi znikaja :| jem jak szlona...

14.01.2009r. Dzięki przyjaciołom udało się załatwić ekspresową konsultację z neurologiem. Dotychczas bez leków, bez zalecenia rehabilitacji, wypuszczona tak trochę samopas. Bardzo zdenerwowania i zaniepokojona bo gdzie nie czytałam o SM rehablitacja to podstawa, to szansa na normalne funkcjonowanie. Dowiedziałam się, że mam jeszcze zespół móżdzkowy, dobrze wiedzieć. Pewnie dlatego miałam czasem zawroty głowy, nie mogłam ustać na jednej nodze, problemy z utrzymaniem równawagi. Podobno to przejściowe, czas pokaże. Dostałam leki osłonowe, witaminy.

17.01.2009r. Zaczynam rehabilitację. SM strzeż się... :D Do góry strony

Wiosenne porządki...

22.03.2009r. Minęły już prawie 3 miesiące od kiedy powaliło mnie SM. Wydawało mi się, że po tak długim czasie już nie będę pamiętała, że w ogóle coś mi dolegało. Niestety, wcale nie jest tak fajnie... SM nie pozwala zapomnieć o sobie. Niby nic takiego, mrowienie, kłucie a jednak nie znika, towarzyszy 24h na dobę, to wkurza.

Dane mi było w tym czasie docenić wiele rzeczy, których na co dzień nie zauważamy. Czy wiecie jak ważna jest lewa ręka, nawet u prawo ręcznych? Na całe szczęście udało mi się odzyskać władzę nad nią. Czy wiecie jak to dobrze móc pójść tak daleko jak chcesz? Dzisiaj już mogę, niedawno nie mogłam zbyt daleko zawędrować. Czy wiecie jak miło jest czuć przyjemność z tego co dotykasz? Ja zamiast zachwycać się np. miękkością pluszowego misia czuję jakby masę igiełek wbijało się w skórę. Czy wiecie jak miło jest czuć własne nogi? Kiedyś budzę się, zahaczyłam nogą o nogę i czuję jakbym miała grube skarpety na sobie. Kurcze, ale nie pamiętam żebym kładła się spać w skarpetach?! Skleroza - hehe? Odkrywam się i nie, nie ma skarpet. Gołe nóżki, moje nóżki, których nie czuję, a może czuję aż nadto. Czy wiecie, że ja już to wszytko wiem - hehe. Nie pozwolę sobie zabrać tego, o nie! :D

Teraz gdy patrzę wstecz uświadamiam sobie, że SM już trochę wcześniej męczyło mnie. Np. w sierpniu był taki okres, gdy nie miałam sił na nic. Można powiedzieć, że funkcjonowałam bo musiałam i było mnie stać tylko na minimum wysiłku. Prosiłam nawet wtedy lekarza o jakieś podstawowe wyniki. Dostałam zlecenie na morfologię była ok. Zachodziłam w głowę co się dzieje, trochę się wystraszyłam bo trwało dość długo, ok. dwa tygodnie. Przeszło i zupełnie zapomniałam o tym. Kto by pomyślał ze być może to nie było zwykłe zmęczenie?

Kontrolne badanie MRI, dalsze perspektywy...

07.05.2009r. Po 3 miesiącach (07.04) zrobiono mi kontrolny rezonans mojej roztrzepanej główki. Nowych zmian niema :))) minimalnie zmniejszyła się intensywność zmian, więc może coś jest w tej autosugestii hehe.

Niestety, na leczenie w Polsce nie mam szans. Lekarz, owszem, chętnie poddał by mnie leczeniu, ale cóż.... pieniążki! Powiedział, że w innych krajach mogłabym przebierać w różnych rodzajach tego leku. Ludzie, jeśli tylko chcą, biorą go nawet 20 lat bez przerwy. A tu... nie dość że trzeba czekać, aż Cię powali choroba na ziemię drugi raz to jeszcze maksymalnie można otrzymać refundację na 2-3 lata! I co dalej? A trąbią a gadają, piszą jak ważne jest wczesne rozpoznanie i leczenie choroby. W tym przypadku nasz kraj woli produkować inwalidów!!! Po co dać szansę młodym, energicznym ludziom, którzy chcieliby być sprawni by móc godnie żyć, pracować, dalej się rozwijać, ba i tym samym płacić nawet podatki. Po co?! Lepiej olać, zostawić samym sobie, dać 500zł renty jak już całkiem padnie na ryjek niech się cieszy, że żyje!

Na pocieszenie zostałam zapisana w kolejkę do "programu leczenia", tego max 2-3 lata, jednak zapowiedziano mi od razu, że moją "kandydaturę" mogą odrzucić, ponieważ miałam tylko jeden rzut choroby. Dla gryzipiórków tylko, dla mnie o jeden rzut za dużo! Poczuć w wieku 25 lat jak to jest być inwalidą, poczuć się jak stara babcia bez sił do wykonania najprostszych czynności. Pewnie marzy o tym każda młoda kobieta ;p tylko ja jestem jakaś inna hehe. Nadal pozostaje mi tylko i wyłącznie autosugestia!

Do góry strony

Powrót do " normalnego życia"

08.08.2009r.I znów minęły kolejne 3 miesiące z SM :) Muszę Wam napisać, że nie jest tak źle, ba.... Nawet jest lepiej niżbym wróżyła sobie jeszcze jaki czas temu :))) Kwestia teraz tylko tego, kto wygra ten wyścig zbrojeń :) Nasuwa mi się w tym momencie dla porównania tylko jedno: zimna wojna, niby nic konkretnego się nie dzieje, ale walka się toczy na maxa i to o najwyższą stawkę. Kwestia tego kto będzie szybszy, silniejszy, kto zdobędzie lepszą broń, ja czy SM? Z założenia oczywiście ja! Hehe choć patrząc realnie to na 100% mogę być pewna tylko tego, że zakładam buty przed wyjściem z domu ;)

W tej chwili żyję sobie radośnie z dnia na dzień. Nikt nie docenia tego, ile przyjemności niesie zwykłe życie, do momentu dopóki się go nie straci. Nie wyobrażam sobie, że nie byłabym już w stanie pracować - tak, jak to robie obecnie. Czuję się jakby to była dla mnie nagroda, a nie obowiązek. Chodzę tam gdzie chcę, robię to wszytko na co mam ochotę, bo w końcu mogę! :) Jakieś pół roku temu niestety nie mogłam, ale teraz mogę i jakie to piękne :D

Poza tym wraz z wiosennym wiatrem przybył książę na białym rumaku, co dodatkowo tchnęło we mnie jeszcze więcej pozytywnych myśli. Wiecie, wiosna, lato, kwiatki, kolorowo odlotowo... hehe Już nie płaczę cicho w kąciku nad swoim losem.

Pewnie niektórych z Was ze smykałką doktora ciekawi czy w ogóle coś mi dolega? ;) Aby nie psuć miłej atmosfery zapraszam do kącika płaczka . ;)

C.d.n. ... Do góry strony

Pierwsza rocznica

04.01.2010r. Minął rok odkąd uklęknęłam przed SM. Aktualnie SM siedzi zmiażdżone pod butem i cicho piszczy. Niech piszczy, aby się tylko nie wymsknęło, bo pewnie dałoby mi znów popalić.

Sama na własnej skórze doświadczyłam jak los może być przewrotny. Rok temu w totalnym dołku, “niepełnosprytna“, z dużym znakiem zapytania przed oczyma, co dalej? Czy zawsze już tak będzie? Dziś prawie jak nowa, w pełni sprawna i szczęśliwa. Po drodze wpadłam na swego księcia, wyszłam za mąż i żyję jak gdyby nigdy nic. :) Na dodatek ujrzałam światełko w tunelu. Pewien Włoch, Paolo Zamboni dokonał ciekawego odkrycia. Otóż, okazało się, że wielu chorych na stwardnienie rozsiane ma “zatkane“ żyły. Po “odetkaniu“, stan pacjentów poprawił się. Przypadłość tę nazwano CCSVI (Mózgowo-przewlekła niewydolność żylna). Więcej informacji znajdziecie pod adresem: http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/show&id=20091209_1530

Chciałabym żeby metoda zwalczenia SM okazała się taka prosta. Liczę na to, że ruszą badania nad tą metodą i niebawem będziemy wiedzieć czy to jest to! W między czasie zapisałam się na badanie własnych żyłek, niestety dopiero na wrzesień. Zabieg “odetkania“ jest dość kosztowny, ale w porównaniu do leków cenowo wypada zdecydowanie lepiej. Czas pokaże...

Do góry strony

zy